La Stella Maris dà il via a un registro per la malattia di Batten

Pisa, 7 maggio 2025 - Le ceroidolipofuscinosi neuronali (NCL), note con il nome di “malattia di Batten” sono un gruppo di patologie neurodegenerative genetiche ultra-rare. Fino ad oggi non esisteva un registro, utile per definirne l’epidemiologia e per tracciare la storia clinica e il decorso della malattia. Grazie a uno studio clinico avviato nei mesi scorsi dal dottor Filippo Maria Santorelli, direttore dell'Unità Operativa Complessa di Medicina Molecolare, Neurogenetica e Malattie Neuromuscolari dell’IRCCS Fondazione StellaMaris e dal suo team, in collaborazione con la dottoressa Anna Ardissone della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta ed al prof. Nicola Specchio, dell’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il registro è diventato realtà. Si tratta di uno strumento importante perché facilita la raccolta e la gestione di dati potenzialmente utilissimi per lo sviluppo della ricerca e di futuri protocolli terapeutici. 🔗Lanazione.it

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