Un registro per combattere la patologia ultra-rara della ' malattia di Batten' dalla Stella Maris

Le ceroidolipofuscinosi neuronali (NCL), note con il nome di 'malattia di Batten', sono un gruppo di patologie neurodegenerative genetiche ultra-rare. Fino ad oggi non esisteva un registro, utile per definirne l’epidemiologia e per tracciare la storia clinica e il decorso dellamalattia. Grazie a. 🔗Pisatoday.it

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Federcepicostruzioni nel Registro dei rappresentanti di interessi della Camera. Lombardi: Più voce alle Pmi - Federcepicostruzioni è ufficialmente iscritta nel Registro dei Rappresentanti di Interessi presso la Camera dei deputati. Un passo importante che rafforza il ruolo dell’organizzazione quale interlocutore autorevole e trasparente nelle dinamiche istituzionali e legislative del Paese. L’iscrizione nel Registro, si legge in una nota, “costituisce un ulteriore riconoscimento dell’impegno della Federazione nel rappresentare con serietà, competenza e rigore gli interessi delle imprese del settore edile, delle costruzioni e delle infrastrutture. 🔗ildenaro.it

Morto a 22 Anni il Principe Federico di Lussemburgo A Causa Malattia di POLG, La Rara Patologia Genetica - La malattia di POLG, che ha causato la morte a 22 anni del Principe Federico di Lussemburgo, è una rara patologia genetica mitocondriale legata a mutazioni nel gene POLG 🔗mondouomo.it

Registro dei Tumori del Valdarno. L’Ispro risponde al Movimento Consumatori - Arezzo, 20 marzo 2025 – L'ISPRO, l'Istituto per lo studio e la prevenzione oncologica risponde alle affermazioni del presidente del Movimento Consumatori di Arezzo Armando Mansueto, che nei giorni scorsi, con un comunicato ufficiale, aveva detto, tra le altre cose, che il Registro dei Tumori non risultava aggiornato. Dopo aver ricordato che questo fascicolo è attivo dal 1985, l'ISPRO ha sottolineato che, inizialmente, ha rilevato l’incidenza, ovvero nuove diagnosi dei tumori maligni, nei residenti nelle province di Firenze e Prato. 🔗lanazione.it

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