Firenze appello sulla Leucodistrofia | Italia bene sulla diagnosi ma ferma sullo screenin

Lanazione.it | 24 apr 2025
Firenze, 24 aprile 2025 - "L’Italia vive un paradosso: è all’avanguardia nella diagnostica precoce e nella cura della Leucodistrofia metacromatica (Mld), ma questo primato rischia di essere soffocato dall'assenza di strumenti legislativi più snelli. Così, mentre noi restiamo fermi in attesa dell'estensione del panel nazionale anche alla MLD, agganciato all'approvazione dei livelli essenziali di assistenza (LEA), paesi come la Norvegia, senza passare da progetti pilota ma semplicemente basandosi sui dati internazionali disponibili, hanno già incluso la Mld nel proprio pannello nazionale di screening". Lo afferma Guido De Barros, presidente di ‘Voa Voa! Amici di Sofia aps’, associazione per il sostegno alle famiglie colpite da malattie rare orfane di cure e papà di una bambina morta nel 2017 a causa della Mld. 🔗Lanazione.it
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