di Adnkronos di lunedì 15 aprile 2024

Malattie rare, Riva (Cnel): Senza dati sui pazienti emofilici non si ottiene nulla

malattie rare
"La raccolta di dati è essenziale per programmare tutto ciò che è la spesa sanitaria e investire i soldi che lo Stato mette a disposizione del cittadino. Senza dati non si può far nulla". E' il commento di Francesco Riva, consigliere del Consiglio nazionale dell'economia e del lavoro (Cnel), nell'ambito del convegno 'Io conto! Mec: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione', promosso da FedEmo in occasione della XX Giornata mondiale dell'emofilia che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile. 

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"Il Cnel, come organo consultivo dello Stato - ha sottolineato - può attivare delle audizioni in cui andare a coordinare questo tipo di attività. Il nostro presidente Brunetta è sempre dell'idea che senza dati non si può ottenere nulla". 
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