Due sorelle di 4 e 16 anni la stessa malattia rara | Aiutateci a trovare la cura per Doraluce e Fiamma
Due sorelle di 16 e 4 anni, entrambe affette dalla sindrome di Usher, una malattia neurodegenerativa, stanno vivendo un peggioramento rapido dei sintomi. La condizione colpisce udito, vista ed equilibrio e si sta manifestando in modo più veloce del previsto. La famiglia chiede aiuto per trovare una cura adeguata. La diagnosi è stata fatta in un centro specializzato e le due minori sono seguite da medici esperti.
Cingoli (Macerata), 22 agosto 2026 – Due sorelle di 16 e 4 anni accomunate da una malattia rara e imprevedibile. Fiamma e Doraluce sono affette dalla sindrome di Usher, una patologia neurodegenerativa che compromette udito, vista ed equilibrio e che, nel loro caso, sta mostrando una progressione più rapida del previsto. Con la secondogenita è arrivata la diagnosi. La diagnosi è arrivata con la nascita di Doraluce, dopo che gli accertamenti genetici effettuati in precedenza su Fiamma non avevano permesso di individuare la causa dei suoi problemi. Il sottotipo che interessa le due bambine è estremamente raro: alcuni dei geni alterati sono stati identificati e inseriti nei database internazionali proprio a seguito della diagnosi della famiglia. 🔗 Leggi su Ilrestodelcarlino.it

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