Malattie rare | sindrome di Rett Prato Gaslini ‘importate intervenire su 3 fronti’
In Prato, un team del Gaslini ha evidenziato l'importanza di intervenire su tre fronti nella gestione della sindrome di Rett. Si punta a un’assistenza clinica continua per le famiglie e i pazienti, con attenzione alle terapie e al monitoraggio. La ricerca si concentra su nuove possibilità terapeutiche, mentre si rafforzano i servizi di supporto e informazione. La strategia mira a migliorare la qualità di vita delle persone affette dalla malattia rara.
“Nella sindrome di Rett, le priorità di intervento sono su tre fronti. Innanzitutto un fronte clinico: le famiglie e i pazienti devono essere seguiti da un team specializzato nella patologia, un’équipe multidisciplinare, e seguiti nel tempo, poiché si tratta di una patologia che può presentare diversi sintomi in relazione all’età, che evolve nel tempo. In secondo luogo, servirebbe sicuramente una migliore organizzazione dei percorsi assistenziali. In Italia esistono centri di riferimento, ma sono sparsi sul territorio e non facilmente raggiungibili da tutte le famiglie. Infine, ma non per importanza, alle famiglie e ai caregiver è fondamentale garantire un sostegno strutturato e una rete di supporto forte e continuativa”. 🔗 Leggi su Quotidiano.net
Segui gli aggiornamenti su Prato.
Malattie rare: sindrome di Rett, Prato (Gaslini) importate intervenire su 3 fronti
Notizie e thread social correlati
Malattie rare: sindrome di von Hippel-Lindau, in Italia prima terapia sistemicaIn Italia è arrivato il belzutifan, la prima terapia sistemica approvata per la sindrome di von Hippel-Lindau.
Sindrome di Rett, il primo luglio il talk su bisogni, prospettive e prioritàIl primo luglio si terrà un talk sulla sindrome di Rett, una malattia rara e complessa.
Temi più discussi: Giornata Mondiale della sindrome di Dravet: 311 i pazienti registrati in Italia; Giornate internazionali malattie rare di giugno, Ucb rinnova impegno a cure personalizzate; Il Vespa Club di Perugia in sella per sensibilizzare sulle malattie rare. La storia di Stefano affetto dalla sindrome di Smith Magenis; Malattie rare, Asst Lariana al simposio internazionale con Selicorni.
Il Vespa Club di Perugia in sella per sensibilizzare sulle malattie rare. La storia di Stefano affetto dalla sindrome di Smith Magenis ift.tt/o3rABjm ift.tt/QBKHfyc x.com
Il grande cuore del Vespa Club di Perugia sulle malattie rare. Il caso di Stefano affetto dalla sindrome di Smith Magenis. Il link nei commenti facebook
Qualcuno ha esperienza nel lavorare con una malattia cronica - e nel decidere di restare o lasciare in questo mercato del lavoro per concentrarsi sulla salute? reddit
Malattie rare – Dal CHMP parere positivo per trofinetide per il trattamento della sindrome di Rett-- La decisione della Commissione europea è prevista nei prossimi mesi -- Se approvato, trofinetide sarebbe il primo trattamento dei sintomi neurocomportamentali della sindrome di Rett nell’Unione Eur ... ansa.it
Giornate internazionali malattie rare di giugno, Ucb rinnova impegno a cure personalizzate‘Investimenti per sindrome di Dravet, di Lennox-Gastaut, encefalopatia da deficit di Cdkl5, miastenia gravis e la Tk2d’ ... adnkronos.com
➜