Malattie rare la lettera di una mamma a Meloni | Non siamo invisibili

Da lapresse.it 9 mag 2026 | 🔊 Ascolta la notizia

Una madre di un bambino affetto da una malattia rara ha scritto una lettera alla presidente del Consiglio, chiedendo maggiore attenzione e supporto per le famiglie coinvolte. Nel messaggio, invita a superare burocrazia e indifferenza, affinché le mamme possano dedicarsi esclusivamente all’amore e alla cura dei propri figli. La lettera sottolinea come le persone con malattie rare e le loro famiglie non vogliano essere invisibili.

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L’accorata lettera di una mamma a Meloni: “rafforzare le cure palliative pediatriche per i bambini affetti da malattie rare”. “Ci aiuti a far sì che noi mamme ‘rare ma non invisibili’ non dobbiamo più combattere contro la burocrazia o l’indifferenza, ma possiamo dedicarci solo a quello che sappiamo fare meglio: amare e guardare insieme ai nostri bambini l’arcobaleno che arriva durante la tempesta”. A lanciare l’appello in una lettera aperta rivolta alla presidente del Consiglio Giorgia Meloni, è Tiziana, la mamma di Bernadette Marie, una bambina di 11 anni nata con una malattia genetica rara. Si tratta della mutazione del gene Gabrb3, che le provoca encefalopatia epilettica e un grave ritardo psicomotorio.🔗 Leggi su Lapresse.it

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