Aggiungere vita agli anni l’appello delle Mamme rare alla Premier Meloni
Un gruppo di mamme che si definiscono rare ha scritto alla Premier Meloni, chiedendo di riconoscere e affrontare le difficoltà delle famiglie affette da malattie genetiche rare. Con un appello alla dignità, le mamme cercano di sensibilizzare l’opinione pubblica e il governo su una realtà poco visibile e spesso trascurata. La lettera mira a far emergere le esigenze di chi si trova a vivere questa condizione, chiedendo attenzione e risposte concrete.
E’ un appello alla dignità quello che le così dette mamme rare rivolgono alla Presidente del Consiglio Giorgia Meloni per scuotere coscienze e portare alla luce la realtà spesso silenziosa delle famiglie colpite da malattie genetiche rare. E quale migliore occasione della Festa della Mamma per ricordare l’esigenza e l’importanza di interventi concrete a sostegno di queste tematiche? A scrivere questa lettera aperta è Tiziana, madre della piccola Bernadette Marie, una bambina di 11 anni affetta da una grave encefalopatia epilettica causata dalla mutazione del gene Gabrb3. L’appello non è solo una testimonianza personale, ma un manifesto per tutte le mamme rare che lottano quotidianamente per la dignità dei propri figli. 🔗 Leggi su Romadailynews.it
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