Pazienti Fabry | Patologia invalidante ma invisibile 4 mesi l’anno persi
I pazienti affetti dalla malattia di Fabry riferiscono di perdere circa quattro mesi all’anno a causa dei sintomi della condizione. La malattia, definita invalidante ma invisibile, influisce sulla loro quotidianità, portando a giornate di lavoro saltate, visite mediche e momenti di isolamento sociale. Questi dati sono stati raccolti da un’agenzia di stampa e descrivono l’impatto tangibile della malattia sulla vita di chi ne è colpito.
(Adnkronos) – "Quattro mesi ogni anno: è il tempo che noi pazienti con malattia di Fabry perdiamo tra giornate di lavoro, visite, cure e giorni sottratti alla vita sociale a causa dei sintomi". Lo ha detto Stefania Tobaldini, presidente dell'Associazione italiana Anderson-Fabry, intervenuta alla presentazione – oggi a Roma – della campagna 'She SpeaXX', promossa da Chiesi Global Rare Diseases con la partecipazione di Aiaf. Obiettivo dell'iniziativa: colmare il gap di conoscenza e diagnosi di una patologia rara ancora troppo poco diagnosticata nella popolazione femminile. La patologia genetica rara legata al cromosoma X, causata da mutazioni del gene GLA, colpisce vari organi, in particolare reni, cuore e sistema nervoso.🔗 Leggi su Webmagazine24.it
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