Malattie rare Raccolta fondi per Lafora | Servono ancora due milioni di euro
Un gruppo di giovani affetti da Lafora ha lanciato una campagna di raccolta fondi per finanziare la ricerca sulla malattia. Attualmente, mancano ancora due milioni di euro per raggiungere l’obiettivo. I ragazzi coinvolti promuovono il progetto attraverso eventi di musica, danza e sport, cercando di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla condizione che li riguarda. La loro iniziativa mira a sostenere la ricerca medica e l’assistenza.
“Siamo ragazzi Lafora: cantiamo, balliamo, corriamo. Siamo pieni di vita“. E’ lo slogan della nuova campagna di raccolta fondi per finanziare la ricerca su questa malattia rara, che in Italia ha colpito 25 persone, tra cui il giovane perugino Federico, alle prese con gli effetti devastanti della Lafora da cinque anni. La campagna è stata lanciata in occasione del workshop, che si è svolto alla Notari, dedicato alla terapia genica per curare la Lafora. La terapia nasce dallo studio all’avanguardia condotto dalla professoressa Cinzia Costa dell’Università degli Studi di Perugia e dal suo team, in una collaborazione europea con il gruppo di Madrid guidato dal Professor José Serratosa. 🔗 Leggi su Lanazione.it

Malattie rare, speranza di terapia genica per i ragazzi Lafora. “Ma servono 2 milioni”(Adnkronos) – "Fate presto, il tempo per i nostri figli corre inesorabile, per alcuni è quasi scaduto".
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Tutto quello che riguarda Malattie rare
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