Christian non parla ma è pieno di vita | La diagnosi neonatale fa la differenza
Christian non pronuncia parole, ma la sua presenza riempie la stanza di energia. In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, Guy Alba, fondatore di ELA International, sottolinea come una diagnosi neonatale possa cambiare tutto. Una malattia rara resta spesso un concetto distante fino a quando non coinvolge direttamente una famiglia. La giornata mira a sensibilizzare su queste condizioni poco conosciute.
"Una malattia rara rimane astratta fin quando non tocca direttamente una famiglia". Nella giornata mondiale delle malattie rare, le parole di Guy Alba, fondatore di ELA International, l’associazione europea contro le leucodistrofie, assumono ancor più valore. Purtroppo però, dei recenti sondaggi testimoniano che queste patologie non sono ancora sufficientemente conosciute. Nel nostro territorio però, c’è un meraviglioso modello di tenacia e vitalità che rappresenta un punto di riferimento nella campagna di sensibilizzazione: Christian Cialona. Un ragazzo di 21 anni affetto dalla leucodistrofia di Pelizaeus-Merzbacher, una rarissima patologia che non gli permette di parlare e comporta anche pesanti difficoltà motorie. 🔗 Leggi su Ilrestodelcarlino.it
Screening neonatale arma per la diagnosi precoce, ma il rischio è la sovradiagnosiLo screening neonatale rappresenta una delle più importanti conquiste della medicina preventiva.
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