Malattie rare l’odissea dei bambini italiani | Il diritto alla cura non può dipendere da dove vivi

Da notizie.com 28 feb 2026 | 🔊 Ascolta la notizia

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, pediatri e famiglie italiani segnalano le difficoltà che affrontano i bambini affetti da queste condizioni. La diagnosi, spesso lunga e complessa, rappresenta solo il primo passo in un percorso segnato da ostacoli burocratici e disuguaglianze territoriali. Molti genitori denunciano che il diritto alla cura non dovrebbe dipendere dalla zona di residenza.

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare del 28 febbraio, pediatri e famiglie lanciano l’allarme: per migliaia di piccoli pazienti, la diagnosi è solo l’inizio di una battaglia contro la burocrazia. Nel 70% dei casi, i sintomi delle malattie rare compaiono nei primi mesi o anni di vita. Ma oggi esiste una terapia specifica per meno del 5% di queste patologie. – Notizie.com L’allarme arriva dalla Società italiana di Pediatria e dalla Federazione Italiana malattie rare, in occasione della Giornata mondiale dedicata al tema. Per migliaia di genitori, scoprire il nome della malattia del proprio figlio è spesso l’inizio di un percorso a ostacoli. 🔗 Leggi su Notizie.com

malattie rare l8217odissea dei bambini italiani il diritto alla cura non pu242 dipendere da dove vivi — © Notizie.com - Malattie rare, l’odissea dei bambini italiani: “Il diritto alla cura non può dipendere da dove vivi”

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Malattie rare e farmaci, numeri della ricerca e il caso dei bambiniLe malattie rare rappresentano una sfida complessa, ma la ricerca sta consentendo passi avanti importanti nelle terapie.

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