Huntington e Malattie Rare | perché conviene alla comunità scientifica occuparsene

Da secoloditalia.it 28 feb 2026 | 🔊 Ascolta la notizia

Le malattie rare sono numerose e spesso vengono trattate con informazioni frammentate o approssimative. Alcuni messaggi si concentrano sui caratteri genetici, altri sulla loro incurabilità, e in certi mesi si insiste sulla loro rarità per sensibilizzare l’opinione pubblica. Questa comunicazione variabile riflette la complessità di affrontare queste condizioni, che coinvolgono molte persone e differenti aspetti clinici.

Le malattie rare sono migliaia e talvolta comunicate con approssimazione di convenienza. Può accadere che venga messa l’enfasi sul connotato malattia “genetica” a Dicembre, “incurabile” a Gennaio e “rara” a Febbraio, il mese dedicato alle malattie rare. Le malattie rare possono diventare tutte improvvisamente “pediatriche” per rafforzare spot strappalacrime oppure “usate ad arte” per rivendicare competenze e professionalità non sempre reali. Nella realtà, le malattie rare non sono tutte genetiche, non hanno tutte la stessa gravità e non si associano tutte allo stigma, diversamente da come a volte viene comunicato. Insomma non sarà la stessa cosa il cheratocono con cui, con tutto il rispetto per chi ne soffre, si può serenamente convivere e la sindrome dell’X fragile o la distrofia muscolare. 🔗 Leggi su Secoloditalia.it

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