La Lega del Filo d’Oro | L’intervento precoce è essenziale

Da ilgiorno.it 27 feb 2026 | 🔊 Ascolta la notizia

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, una organizzazione che si occupa di supportare persone con disabilità sensoriali richiama l’attenzione sull’importanza di intervenire tempestivamente. Le sindromi di Norrie, Usher e Goldenhar sono condizioni poco note ma che possono compromettere gravemente la vita di chi ne è affetto. L’obiettivo è sensibilizzare sull’efficacia di interventi precoci per migliorare le prospettive di chi affronta queste sfide.

Norrie, Usher e Goldenhar: sindromi poco conosciute, ma molto invalidanti. Oggi, Giornata delle Malattie Rare, la Lega del Filo d’oro, che ha un importante centro a Lesmo, accende il faro su problemi che toccano migliaia di famiglie. Nel 2025 sono stati presi in carico 122 casi, più di 1 persona su 3 (35%) con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale in Italia deve fare i conti con queste patologie. "In Europa una malattia è rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone – spiega la Fondazione -. Eppure, nel loro insieme, queste condizioni hanno un impatto enorme: sono circa 10mila le malattie di questo tipo diagnosticate oggi, che coinvolgono circa 300 milioni di persone nel mondo e circa 2 milioni nel Paese, per il 70% dei casi pazienti in età pediatrica". 🔗 Leggi su Ilgiorno.it

la lega del filo d8217oro l8217intervento precoce 232 essenziale — © Ilgiorno.it - La Lega del Filo d’Oro: "L’intervento precoce è essenziale"

Lega del Filo d'Oro: nuovo corso per volontari a NovaraRiparte anche a Novara il corso base di formazione per i nuovi volontari 2026 della Lega del Filo d'Oro: una vera e propria esperienza formativa che...

I Patagarri e Sarafine accendono Piazza Duomo: concerto gratuito a Messina per la Lega del Filo d’OroTutto pronto per il grande evento musicale gratuito offerto da Caronte & Tourist che stasera, venerdì 19 dicembre, a partire dalle ore 21, farà...

Temi più discussi: Persone con disabilità: Lega del Filo d’Oro, nel 2025 1 assistito su 3 seguito dal Centro diagnostico presentava una malattia rara; Lega del Filo d’Oro: il 35% delle persone seguite (1 su 3) ha una malattia rara; Giornata Malattie rare, Lega Filo d’Oro riaccende l’attenzione; Malattie rare e sordocecità, l’allarme della Lega del Filo d’Oro.

Giornata Malattie Rare, Lega del Filo d’Oro: «Determinante lo screening prenatale»I dati della Fondazione Lega del Filo d'Oro di Osimo. «Oltre 1 persona su 3 con sordocecità e pluridisabilità presenta una malattia rara» ... centropagina.it

Giornata Mondiale Malattie Rare, Lega del Filo d’Oro: Nel 2025 oltre una persone su tre curata al Centro Diagnostico presentava una malattia raraLe malattie rare restano una sfida quotidiana per migliaia di famiglie, tra bisogni complessi e terapie spesso ancora insufficienti. I dati del 2025 del Centro Diagnostico della Fondazione Lega del Fi ... rietinvetrina.it