Malattie rare | le richieste dei pazienti nell' evento di chiusura della campagna Uniamoleforze

Roma, 26 feb. (Adnkronos Salute) - Riduzione delle disuguaglianze regionali nell'accesso ai farmaci, trattamenti riabilitativi e ausili, aggiornamento tempestivo dello screening neonatale esteso (Sne) e piena attuazione della legge 1752021. Sono solo alcune delle richieste che Uniamo - Federazione italiana malattie rare, ha portato all'attenzione delle istituzioni questa mattina a Roma, nel corso dell'evento conclusivo della campagna #UNIAMOleforze 2026, dedicata quest'anno al tema dell'accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti, anche non farmacologici. L'iniziativa di oggi, in occasione della... 🔗 Leggi su Iltempo.it

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Temi più discussi: Bambini rari, cure difficili; Malattie rare, pediatria italiana e Uniamo chiedono accesso più equo a terapie; Malattie rare reumatologiche: ridurre le disuguaglianze è possibile. L'impegno di SIR e UNIAMO; 116117 Attivo da martedì 24 febbraio il nuovo numero per la Continuità Assistenziale e accesso più facile ai Servizi Socio Sanitari.

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Malattie rare, dall’Italia all’Europa l’allarme su fondi e accesso alle terapieOltre 30 milioni di persone in Europa convivono con una malattia rara. Uniamo chiede equità territoriale, aggiornamento dello screening neonatale esteso e ... repubblica.it

Giornata Mondiale Malattie Rare, Lega del Filo d’Oro: “Nel 2025 oltre una persone su tre curata al Centro Diagnostico presentava una malattia rara” - facebook.com facebook

"Il malato raro vive sapendo che non avrà cure" Solo il 5% delle malattie rare dispone di una cura, lasciando il 95% dei pazienti senza terapie risolutive. In questo scenario, la famiglia diventa il pilastro fondamentale per la sopravvivenza, gestendo assistenza x.com