Malattie rare i bisogni dei pazienti reumatologici

Da lapresse.it 25 feb 2026 | 🔊 Ascolta la notizia

Quando le malattie rare sono poco conosciute nei contesti non specialistici, è molto probabile che si verifichino ritardi nella diagnosi e prese in carico tardive. Fattori a cui spesso si aggiunge la complessità burocratica legata all’utilizzo di farmaci orfani e off-label, che rende l’accesso alle terapie più faticoso. Il caso dei pazienti reumatologici . Un quadro di luci ed ombre che, secondo la Società italiana di reumatologia (Sir), riguarda anche l’assistenza ai pazienti reumatologici rari nel nostro Paese. Sono malattie “spesso croniche, multisistemiche, che richiedono competenze specialistiche, presa in carico multidisciplinare e continuità assistenziale”, chiarisce Andrea Doria, presidente della Sir. La giornata mondiale delle malattie rare. Insieme a Uniamo, la Società ha aderito alla Giornata mondiale delle malattie rare, che sarà celebrata il prossimo 28 febbraio. Negli ultimi anni, l’Italia ha in realtà compiuto passi avanti importanti nell’organizzazione dell’assistenza, grazie al Piano nazionale malattie rare, a una rete nazionale e regionale dedicata e alla presenza di centri di riferimento qualificati. 🔗 Leggi su Lapresse.it

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Malattie rare, Capetta (Sobi): "Campagna per far conoscere impegno a servizio pazienti"Il nome di Capetta e la sua dichiarazione sono stati motivati dalla crescente necessità di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, che spesso restano invisibili per il pubblico.

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