Elis Lima Carneiro muore a 5 anni, con la gemella Eloá aveva raccontato la progéria sui social
Elis Lima Carneiro, 5 anni, è morta a Boa Vista dopo una vita seguita online insieme alla gemella Eloá. Le due bambine, entrambe affette da progéria, avevano dato visibilità a una malattia genetica rarissima attraverso i social.
Elis Lima Carneiro è morta mercoledì 30 settembre a Boa Vista, nello Stato brasiliano di Roraima. La bambina aveva cinque anni ed era affetta, come la sorella gemella Eloá, dalla sindrome di Hutchinson-Gilford, conosciuta anche come progéria.
La famiglia aveva trasformato i profili social delle due sorelle in un diario della loro quotidianità, raccontando terapie, controlli e momenti trascorsi insieme. Nel tempo la storia delle gemelle aveva raggiunto circa 1,3 milioni di follower, contribuendo a far conoscere una condizione genetica estremamente rara.
Secondo quanto comunicato dalla famiglia, Elis è morta in seguito a un'infezione polmonare generalizzata. L'annuncio della scomparsa è stato affidato anche al fratello maggiore Guilherme Lago, che ha ricordato l'impatto avuto dalla bambina sulle persone che ne avevano seguito la storia e sulla conoscenza delle malattie rare.
Elis ed Eloá erano considerate un caso eccezionale proprio perché entrambe colpite dalla sindrome. I primi segnali erano comparsi quando erano ancora molto piccole e il loro percorso sanitario aveva successivamente portato alla diagnosi della progéria.
La sindrome di Hutchinson-Gilford provoca un invecchiamento accelerato dell'organismo durante l'infanzia. Può comportare difficoltà nella crescita, perdita di capelli e di grasso corporeo, rigidità articolare e soprattutto gravi complicazioni cardiovascolari. Si tratta di una patologia genetica molto rara e per la quale non esiste una cura definitiva.
Il velorio si è svolto a Boa Vista e il funerale è stato fissato per giovedì 1 ottobre al Cimitero Parque Campo da Saudade. Nel ricordo della famiglia, la breve vita di Elis resta legata anche alla visibilità che la sua storia ha dato alla progéria e alle persone che convivono con malattie rare.
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