Faye Condon, chemioterapia per diagnosi sbagliata: la denuncia della madre a Bristol

Faye Condon ha 12 anni e vive in Inghilterra. Secondo la famiglia, per sette anni è stata curata per una malattia autoimmune che non aveva, fino alla nuova diagnosi arrivata dagli specialisti: una rara forma genetica di distrofia muscolare, la Emery-Dreifuss di tipo 2.

La vicenda è iniziata quando la bambina aveva 5 anni. Sua madre, Christina Condon, si era rivolta ai medici perché la figlia non riusciva a correre, saltare o camminare come gli altri bambini. Aveva dolore all’anca, cadeva spesso e faticava anche a percorrere il tragitto verso la scuola.

All’Ospedale pediatrico di Bristol le fu diagnosticata una dermatomiosite giovanile, una malattia autoimmune rara. La madre ha raccontato di non essere mai stata convinta da quella spiegazione e di aver chiesto più volte nuovi accertamenti, temendo fin dall’inizio una patologia muscolare.

Nel gennaio 2021 Faye ha iniziato la chemioterapia. In tutto, secondo quanto riferito dalla famiglia, la bambina è stata sottoposta a sei cicli, oltre a iniezioni regolari e a una biopsia muscolare. Le cure non hanno portato miglioramenti e hanno avuto effetti pesanti sul suo fisico.

Christina Condon ha descritto quel periodo come devastante. La figlia si è ammalata gravemente durante i trattamenti e, dopo una trasfusione, avrebbe contratto anche una meningite virale. Per la madre, quei mesi hanno tolto alla bambina esperienze normali e anni di infanzia.

Dopo anni di dubbi e richieste, la famiglia ha ottenuto un secondo parere. Faye è stata seguita anche al Derriford Hospital e poi indirizzata al Great Ormond Street Hospital di Londra, dove gli esami genetici hanno indicato una diagnosi diversa: distrofia muscolare di Emery-Dreifuss di tipo 2.

Si tratta di una malattia rara e progressiva, per la quale non esiste una cura risolutiva. Può provocare debolezza muscolare, rigidità articolare e problemi cardiaci seri. Per Faye, la diagnosi corretta è arrivata quando la perdita di autonomia era già avanzata.

Oggi la ragazza usa una sedia a rotelle, sta perdendo rapidamente l’uso delle gambe e ha bisogno di ventilazione durante la notte. Deve inoltre sottoporsi a controlli regolari per il cuore, perché la sua condizione può avere conseguenze potenzialmente letali.

La madre sostiene che una diagnosi corretta in tempi più rapidi avrebbe permesso alla famiglia di organizzare diversamente la vita quotidiana, adattare casa e automobile e vivere momenti che oggi non sono più possibili. Christina Condon ha avviato l’iter per presentare un reclamo formale contro l’ospedale di Bristol.