Sindrome di von Hippel-Lindau o VHL cos’è come si manifesta e cosa comporta
La sindrome di von Hippel-Lindau, o VHL, è una malattia rara. Il testo introduce il tema spiegando che partire dalle esperienze delle persone che ne sono affette può aiutare a descriverne le caratteristiche, ma non fornisce dettagli su sintomi, manifestazioni o conseguenze.
A volte partire dalle persone che ne soffrono è basilare per svelare i segreti ed i contorni tecnici di una malattia rara. Perché occorre andare oltre la scienza per sviluppare un percorso di conoscenza che possa davvero essere d’aiuto non solo a pazienti e caregiver, ma a tutti, per rendersi conto che a volte segni e sintomi possono guidare verso una diagnosi che non deve più essere tardiva. Ed allora, proprio le persone (e non solo malattia) diventano protagoniste della campagna “Oltre le pieghe della rarità”, la nuova campagna di sensibilizzazione promossa da MSD con il patrocinio dell’Associazione Italiana Famiglie VHL Onlus, dedicata alla sindrome di von Hippel-Lindau (VHL). 🔗 Leggi su Dilei.it
Sindrome de von Hippel Lindau VHL Portugues
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Temi più discussi: Sindrome di von Hippel-Lindau, i pazienti al centro della nuova campagna di MSD; VHL, la malattia rara che predispone a più tumori: perché scoprirla presto conta; Oltre le pieghe della rarità, una nuova campagna per raccontare la sindrome di von Hippel-Lindau; Sindrome di von Hippel-Lindau, le voci di chi convive con una malattia rara e genetica nella campagna Oltre le pieghe della rarità.
Malattie rare, Msd promuove campagna dedicata alla sindrome di von Hippel-Lindau https://t.co/D15NIjVt96 - X x.com
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