Sindrome di von Hippel-Lindau | dai sintomi alle cure un libro dà voce ai pazienti
Un libro raccoglie le voci dei pazienti con sindrome di von Hippel-Lindau e affronta il percorso dalla comparsa dei sintomi alle cure. Il testo richiama anche il ruolo dei legami e del sostegno delle persone vicine nell’affrontare la malattia.
“Nei legami risiede la nostra forza più grande, nella condivisione l’amore si moltiplica e diventa luce nelle avversità. Perché è grazie all’affetto e al supporto di chi circonda che riusciamo ad affrontare il percorso della vita”. Non a caso è dedicato alla condivisione uno dei capitoli del volume ‘ Oltre le pieghe della rarità – Storie vere di persone con la sindrome di von Hippel-Lindau (VHL)’. Un libro che raccoglie le testimonianze dei pazienti con questa malattia rara ancora poco nota, trasformandole in brevi componimenti ispirati alla tradizione poetica nipponica dell’ haiku. Il libro è stato presentato a Roma insieme alla nuova campagna promossa da Msd per ‘accendere i riflettori’ sui bisogni dei pazienti e su una patologia oggettivamente sfidante e poco nota. 🔗 Leggi su Lapresse.it
Malattie rare: sindrome di von Hippel-Lindau, in Italia prima terapia sistemica
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