Malattie rare caregiver Bessaadi | ‘in alfa-mannosidosi fondamentale avere centro di riferimento’

“Per me è molto importante avere un centro di riferimenti per la salute dei miei bambini per la gestione di una malattia rara come l’alfa-mannosidosi. Allo stesso modo, è importante avere al nostro fianco una figura come quella della dottoressa Serena Gasperini, pediatra della Fondazione Mariani, perchè ci aiuta a gestire la malattia, facendoci capire come funziona la terapia e il centro di riferimento. In Italia abbiamo trovato un po’ di calma, in Tunisia è molto difficile gestire questa malattia. Qui abbiamo trovato tutto quello di cui avevamo bisogno”. Sono le parole di Oussama Bessaadi, caregiver nell’alfa-mannosidosi, intervenendo al... 🔗 Leggi su Quotidiano.net

Malattie rare, caregiver Bessaadi: in alfa-mannosidosi fondamentale avere centro di riferimento

Notizie e thread social correlati

Malattie rare, a Savona Aisla inaugura la 'Casa di Silvia' per persone con Sla e caregiverA Savona è stata inaugurata la 'Casa di Silvia', uno spazio dedicato a persone con Sla e ai loro caregiver.

Malattie rare: Scopinaro (Uniamo), ‘molte le sfide: dall’accessibilità all’innovazione fino al sostegno ai caregiver’Le malattie rare presentano numerosi ostacoli, tra cui l'accesso alle cure e all’innovazione.

Donne e malattie rare: penalizzate due volte, come pazienti e come caregiver che assistono familiari malati. L'indagineLe donne ricevono la diagnosi di malattia rara mediamente dopo sei anni dai primi campanelli d’allarme (rispetto ai quattro anni necessari per gli uomini). In un caso su cinque i sintomi sono ... corriere.it

Malattie rare: aperto uno sportello di orientamento per pazienti, caregiver e famiglieIl nuovo Sportello per le Malattie Rare attivato da Asst Lariana sarà di supporto e coordinamento per una più efficace presa in cura non solo della persona con malattia rara, ma anche di ausilio ai ... disabili.com