Malattie rare | Scopinaro Uniamo ‘molte le sfide | dall’accessibilità all’innovazione fino al sostegno ai caregiver’
Le malattie rare presentano numerosi ostacoli, tra cui l'accesso alle cure e all’innovazione. La scarsità di pazienti rende difficile sviluppare trattamenti efficaci, mentre il supporto ai caregiver è spesso insufficiente. La complessità delle diagnosi e la disponibilità limitata di terapie rappresentano ulteriori difficoltà. Queste problematiche coinvolgono anche aspetti pratici di assistenza e ricerca, rendendo difficile garantire un’assistenza completa ai pazienti.
“Le malattie rare pongono diverse sfide: la sfida dell'individualità, perché abbiamo a volte pochissime persone con la patologia; la sfida dell'innovatività, in quanto molte terapie per le malattie rare sono trattamenti innovativi ad altissimo costo, ma sfida della disponibilità e accessibilità equa su tutto il territorio nazionale e la necessità di continuare a studiare per scoprire sempre più trattamenti. A ciò si affiancano le necessità assistenziali e sociali delle famiglie, che non devono essere mai lasciate da sole”. Così Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo - Federazione italiana malattie rare, intervenendo alla XXIX edizione di Salute diritto universale, il convegno di Salute Direzione Nord organizzato a Palazzo Lombardia a Milano. 🔗 Leggi su Quotidiano.net
Malattie rare: Scopinaro (Uniamo), molte le sfide: dallaccessibilità allinnovazione fino al
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