Malattie rare | Donati Meyer ‘dopo screening diagnosi precoce la sfida è gestione pazienti adulti’
Dopo lo screening e le terapie, i bambini con malattie rare stanno crescendo e diventando adulti. La sfida attuale è gestire le esigenze di questa nuova fase di vita, che richiede un approccio diverso rispetto alla fase pediatrica. Le terapie, che possono essere adattate nel tempo grazie ai progressi scientifici, permettono di affrontare meglio le complicanze e le criticità legate a queste condizioni.
“Oggi i bambini diventano grandi grazie allo screening per la diagnosi precoce e alle terapie che vengono effettuate e che si possono anche modificare nel tempo, con l'avanzare della ricerca e delle tecnologie. Sono bambini che diventano ragazzi, che diventano adulti e vecchi. Non possiamo pensare che questi pazienti, che hanno avuto questa opportunità di salute, rimangano nei centri pediatrici. Quando è stata fatta la Legge 1672016 è stato fatto un decreto importante, all’interno del quale veniva stabilito non solo l'elenco delle patologie, ma anche la presa in carico. Pertanto, lo screening non è solo l'apparecchiatura, ma la presa in carico da parte di medici che conoscono queste malattie, che le sanno curare e che sono al passo coi tempi”. 🔗 Leggi su Quotidiano.net
Malattie rare: Donati (Meyer), dopo screening diagnosi precoce la sfida è gestione pazienti adulti
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