Leucodistrofia metacromatica entro ottobre lo screening in Emilia-Romagna La mamma di Gioia | Mia figlia non parla né si muove più ma almeno la nostra lotta è servita
Entro ottobre sarà avviato uno screening per la leucodistrofia metacromatica in Emilia-Romagna. La madre di una bambina di quattro anni, affetta dalla malattia, ha dichiarato che la figlia non parla né si muove più, ma ha espresso soddisfazione per il fatto che la loro lotta abbia portato a questa decisione. La famiglia ha combattuto contro la malattia per quasi due anni.
Oggi Gioia compie quattro anni. È un compleanno che arriva in un momento particolare per la sua famiglia e per una battaglia che mamma Giulia Ferrari porta avanti da quasi due anni. La bambina, affetta da leucodistrofia metacromatica, oggi è allettata e non riesce più a parlare né a nutrirsi autonomamente. La malattia ha cancellato progressivamente le sue capacità, ma la sua storia ha contribuito ad accendere i riflettori sulla necessità di diagnosticare la MLD prima che compaiano i sintomi. Giulia ha scelto di trasformare il dolore per ciò che è accaduto a sua figlia in una battaglia per gli altri bambini, insieme all'associazione Voa Voa! Amici di Sofia e al sostegno di Nek. 🔗 Leggi su Corrieredibologna.corriere.it
Screening MLD in Emilia-Romagna: ora cè una data (auspicata...)
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