Malattie rare | sindrome di Rett il Libro Bianco e le priorità per migliorare cura e assistenza
In Italia, tra 1.500 e 2.000 bambine sono affette dalla sindrome di Rett, una malattia neurologica rara. È stato presentato un Libro Bianco che indica le priorità per migliorare la cura e l’assistenza per questa patologia. Il documento raccoglie dati e propone interventi specifici per affrontare le esigenze delle persone colpite e delle loro famiglie. Nessuna informazione sulle iniziative concrete o sui finanziamenti previsti è stata comunicata.
La sindrome di Rett è una malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine e che in Italia interessa tra le 1.500 e le 2.000 persone. Nel digital talk promosso da Adnkronos e Acadia, dal titolo ‘Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall’Europa all’Italia’, specialisti e associazioni hanno fatto il punto sui bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti e delle loro famiglie. Al centro del confronto il Libro Bianco sulla sindrome di Rett, presentato al Parlamento europeo, che indica le azioni necessarie per migliorare diagnosi, presa in carico e accesso alle cure. Tra le priorità emerse, la necessità di percorsi assistenziali multidisciplinari e continuativi nel tempo, capaci di accompagnare l’evoluzione della malattia nelle diverse fasi della vita. 🔗 Leggi su Quotidiano.net
Malattie rare: sindrome di Rett, il Libro Bianco e le priorità per migliorare cura e assistenza
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