Malattie rare verso un nuovo approccio alla fenilchetonuria dall’infanzia all’età adulta
Un nuovo approccio alla gestione della fenilchetonuria, malattia rara, si sta sviluppando coinvolgendo associazioni, esperti e istituzioni. L’obiettivo è adottare modelli di cura più uniformi e continuativi dall'infanzia all’età adulta, eliminando le disparità tra le regioni. La collaborazione mira a migliorare la presa in carico dei pazienti e a superare le differenze nelle modalità di assistenza attualmente esistenti.
Associazioni, esperti e Istituzioni uniti per un cambio di paradigma nei confronti della fenilchetonuria (PKU), malattia rara che impone nuovi modelli di presa in carico dall’etĂ del bambino all’etĂ adulta e il superamento delle disuguaglianze regionali. Con questi obiettivi si è svolto a Palazzo Madama, su iniziativa del Senatore Orfeo Mazzella, presidente dell’Intergruppo Malattie rare, il convegno “PKU: ComorbiditĂ e QualitĂ della Vita. L’urgenza di un cambio di paradigma”. Un’occasione per promuovere un confronto strutturato tra decisori pubblici, comunitĂ scientifica e associazioni di pazienti. Un incontro realizzato con il contributo non condizionante di PTC Therapeutics che si è focalizzato sui nuovi bisogni dei pazienti per dare spazio alle istanze dei protagonisti. 🔗 Leggi su Lapresse.it
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