Malattie rare | fenichetonuria un progetto per Libertà PHEnomenale
Una nuova iniziativa intende supportare le persone con fenilchetonuria, una malattia metabolica rara. Si chiama “Libertà PHEnomenale” e raccoglie testimonianze, informazioni e strumenti pratici per migliorare la qualità di vita dei pazienti. La malattia richiede una dieta restrittiva, ma l’obiettivo è permettere di affrontare bisogni e sogni senza rinunce. L’iniziativa mira a offrire un aiuto concreto attraverso risorse condivise e storie di chi vive con questa condizione.
Offrire testimonianze e strumenti per aiutare le persone con fenilchetonuria (Pku) a migliorare la propria qualità di vita. È l’obiettivo di “Libertà PHEnomenale” l’iniziativa che raccoglie storie, informazioni e strumenti per vivere con la malattia metabolica rara, che richiede una dietoterapia restrittiva, senza rinunciare a bisogni e sogni. Il progetto, promosso da BioMarin con il patrocinio di 8 Associazioni di Pazienti, è stato presentato a Milano alla vigilia della Giornata Mondiale della Pku che si celebra il 28 giugno. 🔗 Leggi su Quotidiano.net
Malattie rare: fenichetonuria, un progetto per Libertà PHEnomenale
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