Malattie rare | Costantino Cometa Asmme ‘Libertà PHEnomenale mostra sfide dei pazienti con Pku’’
Il progetto Libertà PHEnomenale raccoglie testimonianze di pazienti con fenilchetonuria, evidenziando le difficoltà quotidiane di chi convive con questa malattia rara. Promosso da un’alleanza tra industria, associazioni e clinici, fornisce uno sguardo diretto sulla vita dei pazienti. Le testimonianze rappresentano una panoramica dettagliata delle sfide affrontate, senza filtri o interpretazioni, offrendo un quadro reale delle condizioni di chi ha questa patologia.
“Il progetto Libertà PHEnomenale ha il merito di unire industria, associazioni e clinici e di aver raccolto testimonianze e spaccati di vita reale dei pazienti con fenilchetonuria in grado di restituirci un'immagine piuttosto completa delle sfide che vivono”. Lo ha detto Niko Costantino, responsabile Affari istituzionali di Cometa Asmme e, nell’ambito del progetto Libertà PHEnomenale, portavoce delle 8 associazioni di pazienti che patrocinano il progetto, durante l’incontro con la stampa organizatto da BioMarin a Milano. Durante l’evento è stato presentato il progetto di informazione e sensibilizzazione che raccoglie storie, informazioni e strumenti per vivere con la Pku, malattia metabolica rara, senza rinunciare a bisogni e desideri. 🔗 Leggi su Quotidiano.net
Malattie rare: Costantino (Cometa Asmme), Libertà PHEnomenale mostra sfide dei pazienti con Pku
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