Malattie rare quando raccontare è liberatorio | il progetto
Una malattia rara e progressiva come l’amiloidosi ereditaria da transtiretina può colpire vari organi e ridurre la qualità della vita di chi ne soffre. Recentemente è stato avviato un progetto che invita i pazienti a condividere le proprie esperienze, offrendo loro uno spazio per raccontare il percorso e le difficoltà affrontate. L’iniziativa mira a sensibilizzare e a favorire la conoscenza di questa patologia.
Il progetto che racconta una delle malattie rare che sconvolgono la vita dei pazienti: l’amiloidosi ereditaria da transtiretina. Malattia rara e progressiva, l’amiloidosi ereditaria da transtiretina può coinvolgere diversi organi, compromettendo in modo significativo la qualità della vita dei pazienti. La diagnosi, soprattutto nella forma ereditaria, arriva spesso con anni di ritardi rispetto all’esordio dei primi sintomi. ‘Amyci – Storie di vita nell’amiloidosi ereditaria da transtiretina’ nasce per raccontare le storie, le paure e le speranze di chi convive ogni giorno con la malattia. Il libro – un progetto di medicina narrativa condotto da Istud – raccoglie 27 testimonianze di pazienti, caregiver e clinici. 🔗 Leggi su Lapresse.it
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