Malattie rare Francesca racconta la storia di sua figlia Sofia | La mia bambina dagli occhi belli

Sofia ha 5 anni e vive a Imperia, sul mare. Ma in spiaggia non ci può andare perché Sofia non può camminare e i saliscendi liguri rendono i suoi spostamenti più difficili. Quando aveva due anni, a Sofia è stata diagnosticata la sindrome di Rett, una malattia rara che colpisce quasi solo le bambine privandole progressivamente, dopo un periodo di apparente normalità, delle abilità acquisite. Per questo vengono chiamate «bambine dagli occhi belli», perché quando la malattia rende impossibili parole e gesti, comunicano attraverso lo sguardo. Ad oggi non esiste una cura, ma soprattutto la riabilitazione può fare molto per aiutare queste bambine a difendere le loro capacità dal progredire della malattia. 🔗 Leggi su Vanityfair.it

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La cura come fatto sociale: AIP racconta la comunità invisibile delle malattie rare - La cura non è solo un atto medico, ma un ecosistema fatto di relazioni, gesti quotidiani e reti di sostegno. osservatoriomalattierare.it