Manovra 2026, Uniamo: nuovi fondi per ampliare lo screening neonatale sulle malattie rare
La Manovra 2026 introduce fondi e misure per accelerare l’aggiornamento dello screening neonatale esteso, ridurre le disuguaglianze regionali e rafforzare diagnosi e prevenzione delle malattie rare fin dai primi giorni di vita.
L’approvazione della legge di Bilancio 2026 segna un passaggio rilevante per lo screening neonatale esteso. Due interventi normativi aprono la strada a un ampliamento più rapido e omogeneo dei test effettuati alla nascita, con l’obiettivo di intercettare precocemente un numero maggiore di patologie rare.
Un emendamento presentato dalla senatrice Raffaella Paita istituisce un Fondo dedicato da 500 mila euro per ciascuno degli anni 2026 e 2027. Le risorse saranno destinate alle Regioni che avvieranno progetti pilota per ampliare il proprio panel di screening, favorendo sperimentazioni mirate e l’adozione di nuovi test.
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Secondo Uniamo, oggi l’aggiornamento del panel dipende da iter complessi e spesso molto lunghi, legati alle proposte tecniche e all’approvazione dei Lea. Il nuovo Fondo potrebbe consentire un percorso più rapido e uniforme, includendo anche le Regioni sottoposte a piano di rientro, con benefici in termini di equità territoriale.
L’accesso alle risorse sarà vincolato alla presentazione di progetti strutturati. La Federazione sottolinea l’importanza di un’intesa tempestiva in Conferenza Stato-Regioni e di un decreto ministeriale che definisca in tempi brevi i criteri di ripartizione, così da rendere subito operativi i finanziamenti.
Un’ulteriore misura riguarda la leucodistrofia metacromatica, patologia non inclusa nei Lea e oggi oggetto di screening solo in poche aree del Paese. La diagnosi precoce è determinante, poiché il trattamento deve essere somministrato prima o in concomitanza con i primi sintomi per evitare esiti gravi.
Il provvedimento stanzia complessivamente 238 milioni di euro per questo screening, per il rafforzamento di diverse attività di diagnostica e prevenzione in ambito oncologico e per l’estensione dell’utilizzo dei test di Next-Generation Sequencing nella profilazione delle malattie rare.
Uniamo ricorda che tali risultati arrivano dopo un percorso di sensibilizzazione portato avanti attraverso incontri pubblici, petizioni rivolte agli assessorati regionali alla Sanità e un dialogo costante con i parlamentari, che hanno raccolto e tradotto queste istanze in emendamenti concreti.
A dieci anni dall’approvazione della legge sullo screening neonatale, la Federazione continua a chiedere un ampliamento sistematico del panel e un’applicazione uniforme delle misure su tutto il territorio nazionale, in linea con l’evoluzione delle terapie disponibili.
Nel documento viene evidenziato come il mancato aggiornamento dello screening, nonostante l’inserimento nei Lea, generi ancora forti differenze tra cittadini. La possibilità di una diagnosi precoce resta infatti legata al luogo di nascita, con ricadute dirette sul diritto alla tutela della salute dei bambini.
L’auspicio espresso da Uniamo è che l’attenzione mostrata in sede di Manovra prosegua con iniziative di monitoraggio, richieste di chiarimento e con l’emanazione rapida dei decreti attuativi necessari a rendere operative le norme approvate.
