Malattie metaboliche rare alla Camera la proposta per garantire cure lungo tutta la vita
Alla Camera dei Deputati è stato presentato il Position Paper “Oltre la diagnosi”, dedicato alle malattie metaboliche rare come la fenilchetonuria (Pku). Il documento si concentra sulla necessità di garantire cure continue per le persone che, grazie allo screening neonatale, sono sopravvissute fino all’età adulta. Non sono stati forniti dettagli su eventuali proposte legislative o misure specifiche.
Presentato alla Camera dei Deputati il Position Paper “Oltre la diagnosi”, dedicato alla nuova generazione di persone con fenilchetonuria (Pku) e altre malattie metaboliche ereditarie che, grazie allo screening neonatale, raggiunge oggi l’età adulta. Il documento richiama la necessità di garantire una continuità assistenziale lungo tutto l’arco della vita, attraverso percorsi di transizione strutturati, centri dedicati agli adulti ed équipe multidisciplinari. Tra le priorità anche il superamento delle disuguaglianze territoriali e un accesso uniforme alle nuove opportunità terapeutiche. 🔗 Leggi su Quotidiano.net
Malattie metaboliche rare, alla Camera la proposta per garantire cure lungo tutta la vita
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