Scopinaro Uniamo | 12 anni di MonitoRare raccontano realtà e progressi
Sono stati presentati i risultati di MonitoRare dopo 12 anni di attività. La XII edizione evidenzia i progressi fatti dal Sistema, con dati aggiornati sulle malattie rare. Si sono analizzati i miglioramenti nelle diagnosi e nelle terapie, oltre alle sfide ancora presenti. Sono stati coinvolti esperti e rappresentanti di enti pubblici e privati. La relazione include statistiche recenti e aggiornamenti sui programmi di assistenza e ricerca.
Roma, 2 lug. (Adnkronos Salute) - "Questa XII edizione" di MonitoRare "mette in luce il lavoro svolto dal Sistema in questi anni: abbiamo maggiore precisione sul numero di persone con malattia rara; un maggior accesso ai farmaci, il 95% approvati da Ema (Agenzia europea per i medicinali) e 1300 bambini ogni anno" accedono "agli screening neonatali estesi. C'è ancora qualche difficoltà nella transizione dei percorsi delle persone con malattia rara dall'età pediatrica all'età adulta e dall'età adulta all'età geriatrica, ma complessivamente il Sistema regge”. Così Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo - Federazione italiana malattie rare,... 🔗 Leggi su Iltempo.it
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