Sanità presentato Deestrategy modello per continuità assistenziale in encefalopatie rare

È stato presentato a Palermo Deestrategy, un modello innovativo per garantire la continuità assistenziale nelle encefalopatie rare. L’obiettivo è mettere in pratica il Piano nazionale malattie rare 2023–2026, traducendo norme e decreti regionali in percorsi concreti e funzionanti per le persone affette da queste patologie.

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Palermo, 16 dic. (Adnkronos) - Portare dalla carta alla pratica il Piano nazionale malattie rare (PNMR) 2023–2026 nel campo delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (DEEs), trasformando indirizzi normativi e decreti regionali in percorsi assistenziali realmente operativi. È questo il messaggio chiave emerso dal convegno 'DEEstrategy e Rete delle malattie rare in Sicilia: continuità assistenziale e transizione dall'età pediatrica all'età adulta', organizzato da Sineos Healthcare Solutions, con la sponsorizzazione non condizionante di UCB, che si è svolto oggi all'Ars sotto l'egida del direttore Dipartimento interaziendale Farmaceutico Asp Palermo Maurizio Pastorello e di Maria Piccione, referente coordinamento MR Regione Sicilia, direttore Uoc genetica medica Azienda ospedali riuniti Villa Sofia-Cervello Palermo. Iltempo.it

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Malattie Rare e encefalopatie sviluppo e epilettiche: nasce “DEEstrategy” - (askanews) – L’iniziativa nazionale ‘DEEstrategy’ è stata presentata al Meyer Health Campus di Firenze con l’obiettivo di supportare l’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2023- msn.com

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