Malattie rare il Libro bianco storie di vita con Egpa coinvolge pazienti e istituzioni
Roma, 17 nov. (Adnkronos Salute) - Non è un semplice documento informativo, ma uno strumento di lavoro per chi sceglie di contribuire al cambiamento. Il Libro Bianco ‘Storie di vita con Egpa' è un'occasione per i pazienti di dare voce al proprio vissuto e alle proprie istanze; per i clinici, è un invito alla collaborazione e a rafforzare il dialogo; per le istituzioni, è una vera e propria agenda operativa. Attraverso un'attenta ricostruzione del percorso del paziente, infatti, questo libro restituisce voce alle persone che convivono con questa malattia rara e alle loro famiglie, integrando la prospettiva clinica e quella sanitaria. 🔗 Leggi su Iltempo.it
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