Convegno sulle malattie rare Nuove strade tra ricerca e cura famiglie e scienza insieme per Elena

Ilrestodelcarlino.it | 9 set 2025 | 🔊 Ascolta la notizia

Elena ha 24 anni e vive con una malattia rara, la sindrome Cdkl5, un disturbo genetico grave che compromette lo sviluppo neurologico e provoca crisi epilettiche fin dai primi mesi di vita. Ogni traguardo, per lei, è frutto di fatica e tenacia: ha imparato a masticare osservando le mani della madre, nuota fin da piccolissima grazie a delle pinnette speciali, pedala in tandem e trova equilibrio nella fisioterapia e nell’ippoterapia. Al suo fianco c’è Emanuela De Franceschi, che dalla storia di sua figlia ha costruito un impegno più grande. Nel 2008 ha fondato l’Anmr, (associazione nazionale malattie rare), nata per sostenere la ricerca e creare una rete di solidarietà. 🔗 Leggi su Ilrestodelcarlino.it
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