Speranza e solidarietà a Gubbio Mobilitazione per la piccola Rachele

Speranza. Questa la parola chiave dell’associazione Hope4U, "speranza per te", nata pochi giorni fa a Gubbio per sostenere Rachele, una bambina di 8 anni che lotta contro la malattia di Batten (variante CLN3), una patologia genetica ultra-rara (14 casi in Italia) e neurodegenerativa. "La nostra è una storia iniziata come tante altre, con una famiglia, due bambine, tanta gioia. Poi, improvvisamente, tutto è cambiato", racconta Sara Palazzari, mamma di Rachele. Anche il papà, Pietro Barboni, ricorda quei giorni come un vortice di emozioni: "La notizia della diagnosi è stata devastante, ci è mancato il respiro. 🔗 Leggi su Lanazione.it

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Gubbio, mobilitazione per aiutare Rachele (8 anni) colpita dalla malattia di Batten - La dolce Rachele è piena di vita, anche se la vita si sta rivelando durissima mettendola pesantemente di fronte a una prova terribile come la malattia di Batten. Secondo ilmessaggero.it