Associazioni in fermento per la chiusura dello sportello Malattie Rare a luglio | Va potenziato

Le associazioni in fermento si mobilitano per salvaguardare il servizio di supporto alle persone con malattie rare, gravemente minacciato dalla prevista chiusura dello sportello presso la ASL di Pescara a luglio. Carrozzine Determinate, “Cromosoma della Felicità” e “Insieme per Silvia SCN2A” esprimono preoccupazione e chiedono un potenziamento, affinché nessuna voce resti senza ascolto. La loro battaglia è un richiamo all’importanza di un sostegno continuo e accessibile a tutti.

Le associazioni Carrozzine Determinate con Claudio Ferrante, “Cromosoma della Felicità” con Roberta Palmieri, e “Insieme per Silvia SCN2A” con Sonia Costantini, esprimono profonda preoccupazione per l’annunciata riduzione dell’apertura dello sportello Malattie Rare della Asl di Pescara nel mese. 🔗 Leggi su Ilpescara.it

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Ieri, 24 giugno, è ufficialmente nata la Rete Associazioni Malattie Rare Piemonte-Valle d'Aosta, formata da 24 associazioni fra cui AISMAC. La nascita della RETE è il naturale risultato della volontà di collaborare per obiettivi comuni. In particolare: - diritti e tutel Vai su Facebook

Carrozzine Determinate, Claudio Ferrante: Le malattie non vanno in ferie: riaprite e potenziate lo Sportello; Nasce “AIFA Ascolta”, il nuovo sportello per le associazioni dei pazienti; Si teme la chiusura dello Sportello malattie rare della Asl: le associazioni scrivono al viceministro Gemmato.

Pescara, riduzione del servizio sportello malattie rare: associazioni denunciano emergenza a luglio 2025 - A Pescara, la Asl riduce drasticamente l’apertura dello Sportello Malattie Rare da luglio 2025, limitando accesso e assistenza per pazienti con patologie rare e suscitando preoccupazione tra associazi ... Come scrive gaeta.it

Sportello Malattie Rare. Ferrante denuncia: “A luglio aperto solo 6 giorni” - “Legami alle comete, come alle code dei cavalli, trascinami, squarciandomi sulle punte delle stelle. Riporta abruzzoindependent.it