Porta San Giacomo s’illumina di arancione per la ricerca su una rara distrofia muscolare

Il 20 giugno, Porta San Giacomo a Bergamo si tinge di arancione per la Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale (FSHD), promuovendo consapevolezza e solidarietà. Questa malattia genetica rara, progressiva e invalidante, colpisce molte persone in tutto il mondo, minando l'autonomia motoria e senza ancora una cura efficace. È un momento importante per sensibilizzare e sostenere la ricerca, affinché un giorno questa condizione possa essere contrastata con speranza e determinazione.

Bergamo. Il 20 giugno è la Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale (FSHD). In occasione di questa data, molte persone in tutto il mondo organizzano eventi e iniziative atte a sensibilizzare ed aumentare la conoscenza di tale patologie. Si tratta di una malattia genetica rara, progressiva e invalidante, attualmente senza una cura, che vede l’individuo perdere con l’età la propria autonomia motoria: oltre il 20% dei pazienti perde la capacità deambulatoria e può presentare compromissione dei muscoli respiratori, ma anche gli individui affetti da forme meno aggressive devono fronteggiare la progressiva riduzione dell’autonomia, il dolore, la fatica e l’isolamento sociale, incontrando difficoltà nell’adempiere alla loro attività lavorativa e nell’esercizio delle comuni attività della vita quotidiana. 🔗 Leggi su Bergamonews.it

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Porta San Giacomo s’illumina di arancione per la ricerca su una rara distrofia muscolare; Torna la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne; Malattie rare, Aifa approva farmaco per distrofia muscolare Duchenne.

distrofia rara muscolare portaDuchenne, secondo decesso in un trial di terapia genica - Le aziende produttrici Sarepta e Roche hanno sospeso la somministrazione del farmaco ai pazienti con Duchenne non deambulanti. Si legge su osservatoriomalattierare.it

distrofia rara muscolare portaGiornata della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale: il 20 giugno l’Italia si illumina di arancione - A Roma si terrà il Convegno Nazionale FSHD, un momento di dialogo, aggiornamento scientifico e condivisione aperto a pazienti, familiari, medici e istituzioni ... Secondo osservatoriomalattierare.it

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