Malattie rare il Titano in campo per aiutare la piccola Vittoria
Malattie rare come quella di Vittoria rappresentano un mondo ancora poco conosciuto e spesso invisibile. Tuttavia, il coraggio e la determinazione della piccola vittima e dei suoi familiari aprono uno spiraglio di speranza. "Oceano Blu" nasce proprio dal desiderio di trasformare il dolore in opportunità, creando nuove strade di cura e consapevolezza. A raccontare questa straordinaria storia sono ...
"Oceano Blu nasce dal desiderio di trasformare il dolore in speranza, di aprire nuove strade dove prima sembrava non esserci nulla". Vittoria ha appena due anni e soffre di una rarissima malattia genetica, la Camk2b, che incide profondamente sullo sviluppo neuromotorio. Un solo caso a San Marino, uno solo in Italia, poco più di 20 quelli riconosciuti nel mondo. A raccontare la storia di Vittoria per sensibilizzare su questa sindrome rara sono papà Andrea Nardoni e mamma Alessandra Camorani, presidente e vice dell’Associazione sammarinese Oceano Blu. Per riscrivere le storie di chi combatte le malattie rare, dando voce a chi spesso rimane inascoltato. 🔗 Leggi su Ilrestodelcarlino.it
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