La storia di Roberto Di Bernardino il bambino con la Sindrome di Cockayne | Mi vivo ogni giorno con mio figlio felice
La Sindrome di Cockayne è una delle malattie genetiche più rare e meno conosciute al mondo. In Italia, i casi accertati sono pochissimi. Tra questi c’è Roberto Di Bernardino, un bambino di appena due anni, affetto da questa patologia neurodegenerativa che causa invecchiamento precoce e numerose complicazioni fisiche.Sua madre, Giada Di Bernardino, ha deciso di raccontare pubblicamente la loro esperienza per sensibilizzare l’opinione pubblica e dare voce alle famiglie invisibili, costrette a convivere con una malattia senza cure e con un sistema sanitario spesso inadeguato.IndiceCos’è la Sindrome di CockayneLa testimonianza della madre: «Combatto ognigiorno per Roberto»La lotta sui social e nel gruppo mammeSindrome di Cockayne: una battaglia per il riconoscimento e la dignitàCos’è la Sindrome di CockayneLa Sindrome di Cockayne è una malattia ereditaria ultra-rara. 🔗Leggi su .com
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