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Le foto con la sorellina appena nata! Emily trascorre 5 giorni con la figlia morta

Una mamma con il cuore spezzato ha raccontato come ha trascorso cinque giorni con il corpo di sua ...
Le foto con la sorellina appena nata! Emily trascorre 5 giorni con la figlia morta

Le foto con la sorellina appena nata! Emily trascorre 5 giorni con la figlia morta

Emily Nixon

Una mamma con il cuore spezzato ha raccontato come ha trascorso cinque giorni con il corpo di sua figlia, sei anni, dopo la sua morte, grazie a una “camera a bassa temperatura” in un ospedale per bambini. Emily Nixon, 25 anni, di Malton, nello Yorkshire del nord, dice che sua figlia Darcy Roger, sei anni, ha messo insieme una vita d’amore in soli cinque giorni, quando Beatrice, la sorellina che desiderava tanto, è nata prematura (due settimane prima del previsto). Il tempo ha dato loro meno di un settimana «per legare, conoscersi».

Nata con un raro disturbo chiamato Vacterl Association, che colpisce diversi sistemi del corpo, Darcy ha subito 20 operazioni durante la sua breve vita e era in attesa di un intervento chirurgico al cuore quando ha contratto l’infezione che l’ha uccisa il 24 gennaio di quest’anno. Dopo la morte di Darcy, Emily e il suo compagno hanno trascorso cinque giorni con Darcy in una camera da letto a temperatura controllata al piano interrato del Martin House Hospice for Children, in modo da poter dire addio in modo sereno alla loro piccola.

«Non volevo andarmene alla fine dei cinque giorni», ha raccontato la mamma. «Volevamo passare del tempo con lei e fare fotografie, tra cui alcune di lei e Bea per mostrarle quando sarà più grande». Ricordando come Darcy fosse “al settimo cielo” quando apprese che sarebbe diventata una sorella maggiore, mamma a tempo pieno, Emily racconta: «Era la persona più speciale. Darcy è stata così gentile e i ricordi che ho di lei sono stati quando pensava alle altre persone. Le abbiamo dato la paghetta e le abbiamo detto che poteva spenderla per tutto quello che voleva, e lei ha scelto delle pantofole per Bea».

Emily Nixon

Ora Emily e il suo compagno, Kristian D’Rosario, 30 anni, hanno lanciato a memoria della figlia un marchio di abbigliamento – Love Darcy Clothing – producendo magliette, felpe con cappuccio e borse con slogan come «coraggioso cuore», oppure «nata per distinguersi», ispirata da lei. Così Emily, ha raccolto più di £ 3.000 per il Martin House Hospice for Children, a Wetherby: «La cosa più devastante è che Darcy non è riuscita a passare abbastanza tempo con Bea, perché era la cosa a cui teneva di più. Sarebbero state migliori amiche».«Parlo di lei tutto il tempo. È importante che Bea sappia tutto di sua sorella. La casa è piena di fotografie e sembra che ci sia una connessione tra di loro. Se metti una foto di Darcy di fronte a Bea, sorride come se sapesse chi è. Darcy era come una vecchia testa sulle spalle di una bambina, andavamo a fare delle passeggiate e le chiedevamo cosa stesse pensando e lei rispondeva “sto solo ammirando il paesaggio”». 

Sei settimane dopo la sua nascita, a Darcy è stata diagnosticata la Vacterl, una condizione rara in cui un gruppo di sintomi appare insieme più spesso del previsto. Tuttavia è ancora sconosciuto il gene o il set genico che la causa. Questi sintomi includono difetti vertebrali, anomalie anorettali – che colpiscono l’ano e il retto – difetti cardiaci, fistola trachea-oesphageal, che sono rare condizioni dell’esofago e della trachea, anomalie renali e anomalie degli arti. Sebbene durante la gravidanza non siano stati rilevati segni di tutto questo «Darcy nacque con un osso radiale mancante nell’avambraccio e nel pollice e a sei settimane i medici rilevarono un soffio al cuore». All’epoca vivendo nel Kent, Darcy fu indirizzata al Royal Brompton Hospital di Londra dove, dopo aver anche riscontrato problemi con il suo intestino, i medici le hanno diagnosticato l’associazione Vacterl. Di conseguenza, durante la sua breve vita, ha avuto in tutto 20 operazioni, agli arti e all’intestino, oltre a cinque interventi a cuore aperto.

Emily Nixon

Kristian, che adorava Darcy e si era preso cura di lei da quando aveva 18 mesi, ha raccontato: «Le abbiamo parlato come un adulto delle sue condizioni. Volevamo assicurarci che fosse a suo agio e capito cosa stesse succedendo. Era così calma al riguardo. Ogni volta che era in ospedale sapeva che era perché aveva bisogno di cure. Anche dopo aver subito un intervento a cuore aperto, nel giro di poche ore voleva alzarsi e andare in sala giochi. Ecco com’era. Il problema principale era che la rendeva stanca, perché il suo cuore stava lavorando più duramente di quanto avrebbe dovuto». 

E aggiunge: «Non le è stato permesso di giocare tanto quanto gli altri bambini, il che è stato davvero difficile per lei. Ma, nonostante tutto, ci era stato detto che sarebbe arrivata all’età adulta. Non si è mai parlato del fatto che la sua vita si potesse fermare prima». Durante l’ultimo trimestre del 2018, la salute di Darcy è peggiorata e, mentre aspettava un intervento al cuore, i suoi genitori l’hanno portata al pronto soccorso cinque volte in due mesi, lamentando dolori allo stomaco. Con il suo sistema immunitario indebolito, i medici pensavano che probabilmente avesse un’infezione alle urine o un virus. Ma il 24 gennaio, è svenuta mentre Kristian la stava preparando per la scuola. Poco dopo erano in ambulanza diretti all’ospedale di York, dove le sue condizioni erano monitorate. Kristian ha ricordato: «Non aveva energia. Verso le 4 del mattino del giorno seguente si svegliò e poi si oscurò nuovamente. Corsi a chiamare l’infermiera e circa 20 persone entrarono nella stanza. Non respirava più, stava avendo un arresto cardiaco». 

I medici hanno cercato di rianimarla «e hanno lavorato su di lei per circa 45 minuti, ma lei non ce l’ha fatta». Fu dichiarata morta alle 5 del mattino, che era la stessa ora in cui Bea era nata nello stesso ospedale cinque giorni prima. Emily ha raccontato: «Darcy era stata seduta a parlarmi qualche ora prima. Poi, in un attimo, se n’era andata. Lo ricordo chiaramente, ho fatto un passo indietro per lasciare che i medici lavorassero su di lei e lei era molto consapevole di quello che stava succedendo. Ricordo che disse: “Dov’è la mia mamma?”. Voleva che io fossi di fronte a lei. Nel momento in cui è morta mi stava guardando negli occhi, come se sapesse e non volesse andarsene senza vedermi».

Emily Nixon

«Ha detto subito: “voglio andare a casa, mamma”. Kristian e io abbiamo parlato di quel momento e non sappiamo se con quella frase intendeva andare a casa sua o se voleva andare in paradiso. Pensiamo che forse ne avesse avuto abbastanza. Aveva avuto così tante operazioni nella sua breve vita che forse le era costato troppo. Bea era nella stanza con noi, quindi eravamo tutti con lei». I medici poi hanno scoperto che Darcy era morta per un arresto cardiaco, a causa di un’infezione che era entrata nel suo flusso sanguigno, chiamata cardiobatterio. Può essere presente nella bocca, nel naso e nella gola o nelle valvole cardiache. 

Il team medico ha indirizzato la famiglia al Martin House Hospice in modo che potessero trascorrere più tempo con Darcy prima di salutarla per sempre. Emily ha spiegato: «Quando l’hospice menzionò di portarla lì, non ero sicura di poter sedere accanto a lei per cinque giorni. Non pensavo che sarei stata in grado di farlo, ma non appena siamo entrati nella stanza, mi è sembrato tutto così sereno». Kristian ha aggiunto: «Siamo stati in grado di realizzare opere d’arte dalle sue mani e dai suoi piedi. Sapere che si trovava nello stesso posto in cui eravamo anche noi ci ha confortato e abituato all’idea».

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da Zazoom
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