Via allo screening per combattere la malattia rara

Dopo la battaglia intrapresa da una mamma modenese, a marzo la Regione Emilia Romagna si era assunta l’impegno di presentare un progetto pilota per lo screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica: rara malattia genetica neurodegenerativa che causa la progressiva perdita delle funzioni motorie e cognitive. Quella promessa si è concretizzata giovedì, con la presentazione del progetto: un passo concreto per far si che altri bimbi non vengano ‘condannati a morte’ come accaduto a Gioia. Parliamo della bambina di tre anni di Formigine, nel modenese, affetta da Mld. E’ proprio dalla sua mamma, Giulia Ferrari, che è iniziata la battaglia per ottenere lo screening. 🔗 Leggi su Ilrestodelcarlino.it

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